Tugas ke 3 Bahasa Indonesia2
Kelas 3ea08
Nama Kelompok 3ea08 :
Bintang Eka Putra (10209864)
Menny (10209932)
Inggrit septiani
George
Dicky Aditya
ANALISIS PENDERITA HEMOFHILIA PADA HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFHILIA INDONESIA DENGAN METODE PDCA
BAB
1
1.Tujuan & Sasaran
Tujuan
dari penulisan ini adalah agar pembaca tahu apa itu hemofilia. Cara menanganinya,
pengobatannya & tindakan-tindakan yang harus dihindari dari penderita
Hemofiia. Obyek yang digunakan adalah orang-orang penderita hemofilia termasuk
saya sebagai penulis, saya juga salah satu penderita hemofilia.
Bukan
hanya di Indonesia saja penderita hemofilia dapat ditemukan tapi juga diseluruh
dunia pun kita bisa menemukan orang yang menderita hemofilia. Maka dari itu
dibentuklah Himpunan masyarakat hemofilia Indonesia. (Indonesia Hemophilia
Society) yang pusatnya terletak di RS. Cipto Mangunkusomo, jl. Diponegoro no.
71 jakarta pusat.
Cabang-cabangnya
pun juga tersebar diseluruh Indonesia, ada di medan, Palembang, padang,
semarang bandung, Surabaya, banjar baru,Yogyakarta, Makassar dan Manado.
1.1
Mengenal Hemofilia
Hemofilia merupakan sebuah kelainan
pendarahan, oleh karena itu agar lebih mengerti mengenai kelainan ini, tidak
ada salahnya terlebih dahulu memahami sistem peredaran darah dalam tubuh.
Didalam
tubuh, jantung berfungsi untuk memompa darah keseluruh bagian tubuh. Darah akan
mengalir pada saluran-saluran panjang yang kita kenal sebagai pembuluh darah. Beberapa
jenis pembuluh darah antara lain:
a. Pembuluh darah arteri
b. Pembuluh darah vena
c. Pembuluh darah kapiler
Arteri & vena merupakan pembuluh darah yang berpenampang lebar. Sementara pembuluh
darah lain yang berukuran lebih kecil dikenal dengan nama kapiler.
1.2
Bagaimana pendarahan terjadi & berhenti.?
Pendarahan terjadi apabila pembuluh darah pecah
sehingga menyebabkan darah mengalir keluar pembuluh darah. Secara alamiah,
ketika pembuluh darah pecah, pembuluh darah akan menyempit untuk memperlambat
laju pendarahan.
Setelah peristiwa itu, salah satu jenis sel darah yang dikenal dengan nama keeping darah (platelet) akan terkonsentrasi pada tempat yang terluka &
membentuk sumbatan agar pendarahan berhenti. Kemudian factor-faktor pembeku
darah yang terdapat dalam plasma darah membentuk benang-benang halus yang
memperkuat sumbatan keeping darah dan menghentikan pendarahan (jaring fibrin).
1.3
Mengapa penderita Hemofilia mengalami pendarahan lebih lama dibandingkan orang
lain?
Penderita hemophilia tubuhnya tidak
memiliki salah satu factor pembeku darah atau kadar factor pembeku darah yang
dimilikinya rendah. Keadaan ini mengakibatkan darah mengalami kesulitan untuk
membekukan darah, akibatnya pendarahan akan berlangsung lebih lama dibandingkan
orang normal.
Terdapat
begitu banyak factor pembeku darah yang terdapat diplasma darah, untuk
mempermudah penamaan, tiap-tiap pembeku darah dilambangkan dengan angka romawi.
Contoh
:
Faktor VIII (Faktor delapan)
dan Faktor IX (Faktor Sembilan)
1.4
Apakah semua hemophilia sama?
Seseorang yang kekurang factor VIII
(Delapan) akan menderita hemofilia A,
begitu juga dengan seseorang yang kekurangan factor XI (Sembilan) akan
menderita hemophilia B.
Berdasarkan
kadar factor pembeku darah dalam tubuh, hemophilia juga dapat digolongkan
kedalam 3 klasifikasi yaitu ringan, sedang dan berat.
a.
Orang normal
50-150% pendarahan akan berhenti secara
normal.
b.
Hemofilia ringan
5-40% bila kadar factor dalam darah
lebih dari 40%, pendarahan biasanya tidak akan berlangsung
lebih lama dari normal. Jika kadar factor dibawah 40% pendarahan akan
berlangsing lebih lama dari normal, biasanya terjadi akibat terluka atau
tindakan pembedahan.
c.Hemofilia sedang
1-5%
Pendarahan akan terjadi lebih lama dari normal setelah adanya luka atau
tindakan pembedahan. Pendarahan atau memar dapat terjadi dengan mudah.
d. hemofilia berat
Kurang
dari 1% pendarahan dapat terjadi tanpa sebab.
1.5
Bagaimana seseorang dapat menderita hemofilia?
Hemofilia
didapatkan sejak lahir & bukanlah penyakit menular. Hemofilia dapat diturunkan
atau diwariskan melalui GEN orang
tua. Untuk diketahui gen adalah sebagai pembawa informasi yang menentukan cara
kerja tiap sel dalam tubuh. Contihnya gen akan menentukan bentuk rambut &
warna pada mata.
1.6
Berapa besar peluang seorang anak terlahir sebagai penderita hemofilia?
Gen
merupakan salah satu bagian dari kromosom. Ada dua jenis kromosom yaitu X dan Y. kombinasi dari dua kromosom tersebut akan menentukan jenis
kelamin anak yang akan dilahirkan. Seorang perempuan memiliki dua kromosom X, sedangkan laki-laki memiliki
kromosom X dan sau kromosom Y.
Hemofilia
diturunkan melaui kromosom X. seorang laki-laki penderita hemofilia akan
menurunkan gen hemofilia pada seluruh anak perempuannya. Perempuan dengan
keadaan ini disebut juga sebagai career
(pembawa sifat), karena mereka
membawa gen hemofilia. Sementara itu, setiap anak laki-laki penderita hemofilia
akan terlahir sehat.
Bagi
perempuan pembawa sifat, disetiap kelahiran, peluang ia akan menurunkan gen
hemofilia ialah 50%. Jika gen tersebut diturunkan pada anak laki-lakinya, maka
sudah tentu anak tersebut akan menderita hemofilia. Sedangkan jika gen tersebut
diturunkan pada anak perempuan maka anak ersebut akan membawa sifat sama
seperti sang ibu.
Kadang-kadang
seorang anak dapat terlahir dengan hemofilia walaupun sang ibu bukan pembawa
sifat. Hal ini dapat terjadi karena adanya mutasi genetic pada tubuh janin. Setidaknya,
satu orang diantara tiga penderita hemofilia berasal dari keluarga yang tidak
memiliki riwayat hemofilia.
Penderita
Hemofilia akan mengidap kelainan ini seumur hidupnya. Umumnya, factor VIII atau
IX dalam tubuhnya akan tetap hingga akhir hayatnya
BAB
II
2.
Riset yang digunakan (previous research)
2.1
Penanganan pendarahan dengan KOATE.
Koate-DVI
merupakan konsentrat faktor VIII/faktor antihemofilia untuk terapi hemofilia
klasik (hemofilia A).
Koate-DVI
mengandung faktor antihemofilia (AHF, AHG, faktor VIII) yang disterilkan, distabilkan,
dimurnikan dengan memakai
tri-n-butyl phosphare (TNBP) dan
polysorbate
80, pemanasan dalam suhu 800°C selama 72 jam dan melalui proses
liofilisasi
untuk mendapatkan bentuk akhir berupa bubuk konsentrat faktor VIII.
Koate-DVI
dibuat sebagai terapi bagi pasien hemofilia A (klasik). Koate-DVI dimurnikan
dari
cold insoluble fraction of pooled fresh-frozen plasma (fraksi yang
tidak larut dari plasma segar beku) dengan modifikasi dan pemurnian menurut
metode yang dideskripsikan oleh Hershgold, Pool, dan Pappenhagen.
Koate-DVI
mengandung konsentrat faktor VIII murni, dengan kemurnian 300 - 1000 kali
dibandingkan dengan plasma. Proses pemurnian plasma juga dilakukan dengan
seksama dan telah diuji dan disetujui dengan pengujian yang berulang. Bila
Koate-DVI dicairkan dengan cara yang sesuai dengan petunjuk, Koate-DVI
mengandung faktor VIII lebih banyak, 50 - 150 kali dibandingkan dengan faktor
VIII dalam plasma dengan volume yang sama. Dalam pembuatan Koate-DVI diperlukan
penambahan
albumin (human). Aktivitas spesifik Koate-DVI sesudah
pemberian
albumin (human) adalah 9-22 IU/mg protein.
2.2 DOSIS DAN CARA PEMBERIAN
Setiap
botol Koate-DVI mengandung faktor anti hemofilia (faktor VIII) dengan jumlah
unit tertera pada label di setiap botol. Koate-DVI diberikan secara intravena
dengan memakai
syringe atau
drip infusion. Koate-DVI harus
diberikan setelah dilarutkan, atau maksimum 3 jam sesudah dilarutkan.
2.3 Manfaat Dan Penilaian Dari
Terapi
Dosis
yang dianjurkan di bawah ini merupakan petunjuk umum, sebab pemberian Koate-DVI
berdasar pada kebutuhan pasien, beratnya perdarahan, kadar faktor VIII pasien,
ada tidaknya inhibitor terhadap faktor VIII, dan kenaikan kadar faktor
VIII yang diinginkan. Dalam beberapa hal diperlukan pemeriksaan kadar faktor
VIII pasien untuk menilai kemajuan terapi.
Efek
klinik dari pemeberian Koate-DVI merupakan elemen utama untuk menilai
efektivitas terapi. Seringkali diperlukan peningkatan dosis yang diberikan
untuk mencapai dan mempertahankan efek klinik yang memuaskan. Bila pemberian
Koate-DVI dengan dosis yang telah diperhitungkan tidak memberikan efek klinik,
perlu dipikirkan adanya inhibitor terhadap faktor VIII. Dalam kasus ini
pemberian Koate-DVI tetap dipertahankan sambil menunggu hasil laboratorium
terhadap inhibitor faktor VIII. Bila dari pemeriksaan laboratorium
dipastikan adanya inhibitor maka dosis Koate-DVI dapat sangat bervariasi
tergantung pada respon klinik pasien.
Pemberian
Koate-DVI kepada pasien dengan kadar inhiobitor terhadap faktor VIII
lebih rendah daripada 10 BU, pada umumnya memberikan efek klinik yang cukup
baik tanpa adanya anamnestic respons dari inhibitor (titer inhibitor
tidak meningkat). Penilaian terhadap kadar faktor VIII dan respon klinik sangat
dperlukan sebagai dasar untuk memberikan terapi yang adekuat.
Penggunaan
terapi alternatif seperti F IX Complex Concentrates, Anti-hemophilic
Factor (Porcine) atau Anti-hemophilic Coagulant Complex dapat
diberikan kepada pasien dengan titer inhibitor yang tinggi. Immune
Tolerance Therapy (Terapi Toleransi Imun) yaitu pemberian berulang
konsentrat faktor VIII dalam dosis tertentu dan jadwal tertentu, dapat
megeradikasi inhibitor. Sebagian besar upaya untuk menanggulangi inhibitor
adalah dengan memberikan konsentrat faktor VIII dosis tinggi sekali sehari,
namun sampai saat ini belum ditemukan cara efektif yang dapat dilakukan secara
universal. Dianjurkan untuk berkonsultasi dengan para ahli hemofilia di bidang Immune
Tolerance Therapy.
2.4 Perhitungan Dosis
Kanaikan
kadar faktor VIII in vivo (dalam satuan IU) dapat diperkirakan dengan
mengalikan dosis faktor VIII per Kg BB (berat badan) dengan 2%.
Cara menghitung berdasar pada penemuan Abilgaard dan kawan-kawan adalah sebagai
berikut :
Kenaikan kadar faktor VIII yang
diinginkan :
Jumlah
IU yang diberikan X 2% /IU/KgBB
BB(Kg)
Contoh pada pasien dengan berat badan 70 kg :
1400
IU X 2% /IU/KgBB
70 kg
|
= 40 %
|
atau dosis yang akan diberikan :
BB
(kg) X kenaikan % faktor VIII yang diinginkan
2 % /IU/kg
Contoh pada pasien dengan berat
badan 15 kg :
15
kg X 100%
2 % /IU/kg
|
= 750 IU
|
Dosis yang diperlukan untuk
memberikan efek hemostatik tergantung pada tipe dan beratnya perdarahan seperti
beberapa kasus di bawah ini :
a.
Perdarahan
Ringan
Perdarahan
ringan atau perdarahan awal apda umumnya dapat diatasi dengan dosis tunggal 10
IU/Kg karena meningkatkan kadar faktor VIII sampai kurang lebih 20%. Sesudah
pemberian ini, Koate-DVI tidak perlu diberikan kecuali bila terjadi perdarahan
lanjut.
b.
Perdarahan
Sedang
Untuk
perdarahan yang lebih serius, kadar faktor VIII sebaiknya dinaikkan sampai 30%
- 50% dengan cara memberikan 15 - 25 IU/kg. Bila diperlukan terapi lebih
lanjut, pemberian selanjutnya dapat diberikan setiap 8 - 12 jam dengan dosis 10
- 15 IU/kg.
c.
Perdarahan
Berat
Pada
pasien yang mengalami perdarahan berat atau perdarahan yang beresiko fatal
(antara lain : perdarahan pada susunan saraf pusat, perdarahan retrofaring,
perdarahan retroperitonel, dan iliopsoas), kadar faktor VIII
sebaiknya dinaikkan sampai 80% - 100%. Hal ini dapat dicapai dengan memberikan
Koate-DVI setiap 8-12 jam dengan dosis 40 - 50 IU/kg untuk dosis awal kemudian
dosis lanjutan 20 25 IU/kg.
d.
Tindakan
Bedah
Untuk
tindakan bedah mayor, kadar faktor VIII pasien sebaiknya dinaikkan sampai
kurang lebih 100% melalui pemberian pra-operatif dengan dosis 50 IU/kg,
kemudian dilakukan pemeriksaan terhadap kadar faktor VIII sebelum operasi
dilakukan. Untuk mempertahankan hemostatic level (kadar hemostatik),
pemberian berulang dapat dilakukan setiap 6-12 jam selama 10-14 hari atau
sampai terjadi proses penyembuhan. Kebutuhan konsentrat faktor VIII dipengaruhi
oleh jenis tindakan yang dilakukan dana terapi lainnya pasca operasi.
Untuk tindakan bedah minor, kebutuhan untuk mencapai hemostatic level
(kadar hemostatik), terhadap konsentrat faktor VIII, lebih rendah.
e.
Profilaksis
Konsentrat
faktor VIII dapat diberikan secara teratur sesuai dengan protokol untuk terapi
profilaksis. Diagnosis yang kurang tepat, dosis yang tidak tepat, cara
pemberian yang tidak benar, dan perbedaan biologik pada setiap penderita, dapat
mengurangi kemanjuran terapi dan menimbulkan reaksi simpang. Konsentrat faktor
VIII harus disimpan dengan cara yang benar, petunjuk pemakaian harus
diperhatikan, dan efek samping berupa penularan penyakit melalui transfusi
harus dipertimbangkan sebelum konsentrat faktor VIII diresepkan. Pemeriksaan
kadar faktor VIII pasien dapat dilakukan untuk memantau kemajuan terapi atau
bila gejala klinik kurang menunjang.
BAB
III
3. Pengolah Data dan Analisis.
3.1 Metode Pengumpulan Data.
Dalam
penulisan ini, penulis mengambil objek penelitian dari HIMPUNAN MASYARAKAT
HEMOFHILIA INDONESIA (Indonesian Hemophilia Society) yang beralamat
di RS Cipto Mangunkusumo jakarta pusat.
3.2 Data yang digunakan
a. Wawancara
Kami mewawancarai salah satu orang
yang menderita hemofilia. Saya pun juga adalah salah satu orang penderita
hemofilia yang dijadikan obyek sebagai sumber penulisan. Dan juga mewawancarai
& observasi langsung dengan pemimpin perusahaan.
b. Terjun kelapangan
Kami
pun mencari bahan-bahan penulisan ini dengan terjun kelapangan secara langsung
kepada salah satu ketua Pembina hemofilia di RS Cipto Mangunkusomo Jakarta.
3.3
Metode Analisis Data
Dalam menganalisis
data, kami mengggunakan metode PDCA (Planning, Do, Cek and Action) artinya (Rencanakan, Kerjakan, Cek dan Tindak lanjuti),
adalah suatu proses pemecahan masalah empat langkah iteratif yang umum
digunakan dalam pengendalian kualitas. Metode ini dipopulerkan oleh W. Edwards Deming,
yang sering dianggap sebagai bapak pengendalian kualitas modern sehingga sering
juga disebut dengan siklus Deming. Deming sendiri selalu merujuk metode
ini sebagai siklus Shewhart, dari nama Walter A. Shewhart,
yang sering dianggap sebagai bapak pengendalian kualitas statistis. Belakangan,
Deming memodifikasi PDCA menjadi PDSA ("Plan, Do, Study, Act")
untuk lebih menggambarkan rekomendasinya.
Plan
(Rencanakan)
Do (Kerjakan)
Check
(Cek)
Memantau dan mengevaluasi proses dan hasil terhadap sasaran
dan spesifikasi dan melaporkan hasilnya.
Act (Tindak lanjuti)
Menindaklanjuti hasil untuk membuat perbaikan yang
diperlukan. Ini berarti juga meninjau seluruh langkah dan memodifikasi proses
untuk memperbaikinya sebelum implementasi berikutnya.
BAB VI
4.
Rangkuman & sasaran
4.1
Data dan Profil Objek penelitian
HIMPUNAN MASYARAKAT HEMOFHILIA
INDONESIA (Indonesian Hemophilia Society) adalah
tempat untuk dapat berbagi pengalaman, pengetahuan, dan informasi terbaru
antara sesama penderita, orang tua penderita dan para dokter ahli.
Himpunan
Hemofhilia ini telah berdiri dari tahun 2007 sampai sekarang. Peringatan hari
hemofhilia sedunia dipenringati setiap tanggal 17 april. Semua dalam satu
tujuan yaitu menampung seluruh hemofhilia didunia agar menadi satu saudara
& keluarga.
4.2 yang harus diperhatikan agar
penderita tetap sehat
Penanganan
medis seperti transfuse/penyuntikan factor pembeku darah hanyalah salah satu
cara agar dapat penderita memiliki tubuh yang sehat. Seharusnya para penderita
juga melakukan :
1.
Olahraga & menjaga kebugaran
tubuh
2.
Menggunakan pelindung yang tepat
saat berolahraga
3.
Melakukan pemeriksaan medis secara
teratur termasuk pengecekan keadaan persendian & otot.
4.
Menerima vaksinasi berbagai penyakit
menular yang direkomendasikan dokter, termasuk hepatitis A dan B
5.
Mempertahankan berat badan yang
seimbang. Penderita hemofilia tidak pernah berolahraga memiliki peluang lebih
besar mengalami penambahan berat badan yang berlebihan. Penderita hemofilia
juga harus memperhatikan berat badannya, sehingga ia tidak menambah beban pada
persendian dibagian bawah tubuh, khususnya bagi mereka yang sudah terserang
arthtits.
Perawatan gigi dan mulut pun juga sangat
penting, mengapa karena gusi dan gigi yang sehat akan mengurangi beban
penanganan medis. Pemeriksaan gigi yang teratur akan mengurangi keperluan
penyuntikan dan pembedahan gigi. Perawatan menyeluruh pada gigi dan mulut
adalah, menggosok gigi, flossing dan pemeriksaan teratur oleh dokter gigi.
Kesehatan emosional pun juga harus
diperhatikan karena dapa memberikan tekanan emosional tersendiri. Stress yang
dialami dapat mempengaruhi anggota keluarga dan hal ini
sama seriusnya seperti yang dialami oleh penderita hemofilia sendiri. Oleh karena
itu, akan sangat membantu apabila :
1.
Mempelajari segala Sesuatu mengenai
hemofilia. Pengetahuan yang tepat akan memberikan perasaan nyaman.
2.
Berkumpul bersama penderita
hemofhilia lainnya. Saling berbagi pengalaman dan pengeahuan dapat mengurangi
tekanan emosional.
3.
Bergabung dengan organisasi
hemofhilia atau erkumpulan penderita dan orang tua hemofhilia.
4.3 Apa saja yang dibutuhkan sebelum menjalani tindakan
operasi?
Sebelum menerima tindakan operasi,
pembedahan gigi maupun penyuntikan pada mulut, sebaiknya dokter & para
medis :
1.
Mempersiapkan segala sesuatu seperti
ketersedaan factor pembeku darah yang akan digunakan ketika menangani
pendarahan maupun proses pemulihan.
2.
Memeriksa kadar inhibitor
3.
Mempertimbangkan alternative medis
lain dapat mempercepat proses penyembuhan seperti obat-obatan penahan rasa
sakit. Obat antifibrinolytics dapat digunakan untuk memperlambat peluruhan
alamiah jarring fibrin.
www.gunadarma.ac.id